In un articolo a firma del responsabile dell'unità operativa di Neurologia della Fondazione Giglio ecco come è stata organizzata l'attività del centro sclerosi multipla per garantere ai pazienti la continuità assistenziale.
di Luigi Maria Grimaldi*
I pazienti affetti da sclerosi multipla (SM) seguiti presso il Centro Regionale per la Diagnosi e Cura della SM della Fondazione Giglio di Cefalù sono stati oggetto di numerose iniziative organizzative per venire incontro ai loro bisogni di assistenza e trattamento messi duramente alla prova dalle restrizioni sociali necessarie al contenimento dell’infezione da Sars CoV-2.
Il rischio, paventato dalle associazioni degli stessi malati, prima tra tutte l’AISM, era che i pazienti non si recassero più ai Centri, quasi sempre situati all’interno di ospedali in cui sono ricoverati pazienti affetti da COVID-19, per le visite di controllo e per ritirare o ricevere i farmaci necessari per il mantenimento del loro stato di salute per paura di infettarsi e che le strutture non fossero comunque più in grado di accogliergli per le varie rimodulazioni di spazi e di personale che hanno dovuto affrontare.
Per ovviare a questi possibili ostacoli, presso il centro di Cefalù è partita sin dai primi giorni dell’epidemia un’intensa rimodulazione organizzativa: la segreteria è stata dotata di un cellulare con un numero dedicato (333-6147711) con cui tramite telelavoro ha iniziato a gestire i pazienti che sarebbero dovuti venire a visita per il ritiro dei farmaci contattandoli in anticipo, ricevendo i loro esami e trasmettendoli ai neurologi del Centro che, dopo averli visionati, contattano telefonicamente i pazienti e, sulla base di quanto loro comunicato, redigono il piano terapeutico che viene poi fatto loro recapitare sempre per via telematica.
In questo modo si è praticamente azzerato l’accesso dei pazienti all’ospedale ottenendo il tanto auspicato isolamento sociale e mantenimento assistenziale.
Un secondo intervento ha riguardato proprio il ritiro dei farmaci prescritti: grazie al supporto della multinazionale Novartis è già partito un servizio di recapito al domicilio dei pazienti da parte di un corriere gratuito e analoghe iniziative sono in corso di realizzazione anche con le altre aziende del settore: a regime si spera che tutti i pazienti che non necessitino di un controllo frontale con il neurologo possano essere visitati e ricevano il loro farmaco in questo modo.
Grazie al numero dedicato è anche partita una chat riservata a tutti i circa 200 pazienti che circa una volta al mese debbono necessariamente recarsi a Cefalù per ricevere un farmaco infusionale.
Questi, come del resto tutti gli altri pazienti SM, possono inviare messaggi con domande specifiche ed ottenere risposte in giornata.
Sulla chat il personale del Centro ha inoltre provveduto durante questo periodo a lasciare dei messaggi di informazione sull’andamento dell’epidemia e sui rischi connessi per i pazienti con patologie immunitarie come quelli affetti da SM, un servizio finora molto gradito dall’utenza.
Per poter effettuare le infusioni mensili in condizioni di sicurezza infettivologica, il Centro si è avvalso, oltre che ad un triage all’esterno della struttura ospedaliera con termometria, autocertificazione e disinfezione delle mani, di uno scaglionamento dei pazienti in più turni quotidiani con accoglimento degli stessi in non più di 2-3 per stanza a oltre 3 metri di distanza l’uno dall’altro con adeguata protezione mediante mascherine e all’utilizzo di un camper medicalizzato generosamente offerto dal Rotary Club e posizionato all’esterno dell’ingresso dove un’infermiera dedicata, adeguatamente protetta “come se”, ha effettuato le dispensazioni per i pazienti provenienti da aree più a rischio; più di recente è stata utilizzata la stanza di isolamento attivata presso il P.S. dell’ospedale.
Sono sempre continuate, in questo periodo, i ricoveri ordinari per i pazienti che dovevano confermare per la prima volta una diagnosi ancora incerta, sempre mantenendo un solo paziente per stanza.
Il Centro di Cefalù non ha mai interrotto la sua attività di ricerca farmacologica per la SM: sono attualmente in corso di avvio ben 4 nuovi studi per verificare l’efficacia di farmaci per le forme avanzate di SM (studio O’HAND) e di nuovi farmaci, anche appartenenti a nuove categorie farmacologiche, come il dapirolizumab endovenoso, l’evobrutinib e un nuovo inibitore della S1P4 in associazione con l’ocrelizumab.
*Responsabile unità operativa di Neurologia e Centro regionale Sclerosi Multipla di Cefalù