LA SPERIMENTAZIONE MIRA A PRESERVARE GLI ARTI SUPERIORI DEI PAZIENTI AFFETTI DA SM

La Fondazione Istituto G. Giglio di Cefalù è stata scelta per guidare circa dieci, tra i centri neurologici più avanzati d’Italia, nello sviluppo dello studio O’HAND che coinvolge pazienti con la sclerosi multipla primariamente progressiva in fase avanzata.

“Lo studio O’Hand è un protocollo – ha spiegato il responsabile dell’unità operativa di neurologia, Luigi Grimaldi - in cui l’anticorpo monoclonale ocrelizumab, già approvato in Italia per la cura della sclerosi multipla recidivante remittente (SM RR) e primariamente progressiva (SM PP) con attività radiologica d’infiammazione cerebrale, verrà somministrato a pazienti affetti da SM PP in fase avanzata (specialmente a carico degli arti inferiori) nel tentativo di impedire il coinvolgimento ascendente delle loro braccia e indipendentemente dalla presenza o meno di infiammazione cerebrale.

“Questo studio – ha aggiunto Grimaldi che è anche il responsabile centro per la diagnosi e cura delle malattie demielinizzanti di Cefalù - è particolarmente importante perché è rivolto a una fascia di pazienti che finora non ha trovato alcun trattamento per questa forma puramente degenerativa della SM in cui gli ormai numerosi e potenti farmaci antinfiammatori disponibili (oltre una ventina) non possono agire per mancanza del substrato patologico. La degenerazione (tecnicamente chiamata apoptosi) non è infatti infiammatoria e si è rivelata negli ultimi decenni come il “Sacro Graal” della biologia umana: nessuno sa come decifrarla o è riuscito a trovare un modo per affrontarla”.

Soddisfatto il presidente della Fondazione Giglio, Giovanni Abano, per la scelta della Neurologia dell’Istituto di Cefalù quale guida di uno studio internazionale come l’O’Hand. “Scelta – ha detto Albano – che conferma la qualità dell’assistenza che viene fornita dall’Istituto e premia l’indirizzo di puntare all’eccellenza sanitaria per contribuire alla riduzione della mobilità passiva ma soprattutto per poter offrire ai pazienti con SM PP siciliani un farmaco altrimenti di non semplice ottenimento”.

La Neurologia del Giglio, supportata dall’attività dello study coordinator, Matteo Scialabba, ha già selezionato, ad oggi, i primi 6 pazienti per lo studio O’Hand dopo aver randomizzato e inserito nello studio, lo scorso 2 luglio 2020, il primo paziente italiano. Tre pazienti hanno già ricevuto la prima dose di farmaco.

Il Centro di malattie demielinizzanti di Cefalù ha in corso di avvio altri tre studi con nuovi farmaci per le forme RR (recidivante remittente) di SM, anche appartenenti a nuove categorie farmacologiche, come il dapirolizumab endovenoso, l’evobrutinib e un ultimo inibitore della S1P4 in associazione con l’ocrelizumab.

Che cos’è l’ocrelizumab.
L’ocrelizumab – ha spiegato Luigi Grimaldi - è un potente immunomodulante che trova indicazione anche nelle forme recidive rimettenti di SM in quanto elimina i B-linfociti che producono anticorpi circolanti e che presentano gli antigeni al sistema immunitario dei pazienti con SM. Recenti dati sperimentali hanno però dimostrato un potere anti-degenerativo di questo farmaco indipendente dai B-linfociti per cui l’azienda produttrice del farmaco ha deciso di verificare se l’ocrelizumab sia in grado di rallentare la degenerazione dei neuroni motori meno lunghi di quelli che vanno alle gambe (i primi ad essere coinvolti): mantenere l’uso valido delle braccia e delle mani è fondamentale per i pazienti che già hanno difficoltà a deambulare per mantenersi indipendenti e socialmente attivi. Ben venga, quindi, uno studio mirato a proteggere questo particolare gruppo di pazienti in una fase delicata della loro storia patologica”.

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L’ACCESSO ALLA RISONANZA MAGNETICA ENTRO 48 ORE. ATTIVATO NUMERO VERDE

I pazienti affetti da sclerosi multipla (SM) avranno la possibilità di poter eseguire una risonanza magnetica nucleare (RMN) del sistema nervoso centrale (encefalo e midollo spinale) all’Istituto Giglio di Cefalù entro 48 ore dalla richiesta. E’ il nuovo servizio denominato “Fast Track RM” che partirà dal 2 gennaio 2017 coinvolgendo le unità operative di neurologia e radiologia della Fondazione Istituto Giglio di Cefalù.
“Il nostro istituto tende la mano - ha affermato il direttore generale Vittorio Virgilio – a quei pazienti già gravati dal peso della malattia con una equipe altamente professionale. Il nostro è un contributo per portare la sanità più vicina al cittadino”.
Il direttore sanitario Lorenzo Lupo “ha assicurato l’accesso veloce alla risonanza magnetica semplicemente fornendo i dati della prescrizione del medico di famiglia al numero verde appositamente attivato dalla Fondazione Giglio”. Il numero verde è 800 100 081
L’accesso veloce alla Risonanza Magnetica potrà avvenire in qualunque momento del decorso della malattia (ricadute, controlli periodici programmati, ecc.).
“La Risonanza magnetica – ha spiegato il responsabile della neurologia Luigi Grimaldi – è lo strumento principale per verificare l’andamento della sclerosi multipla”. “La radiologia – ha aggiunto il responsabile Massimo Midiri – dispone di due risonanze magnetiche e di una equipe di provata esperienza nella diagnosi di questa patologia”.
L’iniziativa della Fondazione Giglio consentirà ai circa 8.000 pazienti siciliani affetti da sclerosi multipla di non dover più attendere settimane se non mesi per un esame a carico del sistema sanitario regionale e di non dover ricorrere ad esami a pagamento.
Il centro sclerosi multipla di Cefalù segue oltre 1300 pazienti provenienti da tutta la Sicilia e da varie parti d’Italia.

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Quando viene diagnosticata una patologia potenzialmente invalidante come la sclerosi multipla (SM), una donna percepisce immediatamente un rischio per il suo ruolo di madre, lavoratrice, sportiva da parte di una malattia che potrebbe cambiare la sua vita sessuale, affettiva, lavorativa.

A questo paradigma si oppone con forza la Fondazione Istituto San Raffaele G. Giglio di Cefalù (Palermo) che ha attivato un ambulatorio dedicato alle donne con SM. “Alle pazienti – sottolinea il responsabile dell’unità operativa di Neurologia, Luigi Grimaldi – viene assicurata assistenza da parte di specialisti non solo in neurologia, ma anche in ginecologia, psicologia e counseling lavorativo”. La paziente avrà quindi come riferimento di cura non solo il suo neurologo, che l’accompagnerà in tutte le fasi della malattia, ma anche un centro multidisciplinare dedicato che la seguirà dalla prima visita ginecologica alla scelta contraccettiva, fino alla decisione di intraprendere una maternità serena, sempre con un’attenzione particolare alla sua condizione.

“E’ un nuovo ambulatorio – afferma il commissario straordinario del San Raffaele Giglio, Nenè Mangiacavallo – frutto di un impegno costante della Fondazione nello sviluppo delle attività sanitarie con una proiezione dell’offerta clinica anche al di fuori dei confini regionali. Lo riteniamo un tassello di un mosaico che amplia l’eccellenza scientifica e sanitaria della Fondazione sul piano dell’impegno non solo sanitario ma anche sociale”.

“Da donna – ha aggiunto il direttore generale Carmela Durante – ho ritenuto doveroso avviare o potenziare attività cliniche che rendono l’ospedale più vicino e attento all’universo femminile. Presenteremo – ha concluso la Durante – la richiesta per ottenere il “bollino rosa” assegnato agli ospedali più attenti alla salute femminile”.

Al momento tra gli specialisti che collaborano con il Centro si annoverano 5 ginecologi, 3 infermieri e 2 psicologi del San Raffele Giglio, che hanno affiancato il dottor Grimaldi in un percorso formativo durato alcuni mesi e che ha permesso loro di avvicinarsi al mondo dei pazienti con SM acquisendo esperienza e preparazione per affrontare al meglio le problematiche specifiche di questa patologia.

“Lo staff dell’ambulatorio è stato formato per dare alle donne il massimo della cura e dell’attenzione senza nessun tipo di forzatura per chi già vive una condizione difficile – rileva Grimaldi. Seguendo le donne affette da questa patologia, ci siamo resi conto di quanto assistere una paziente con necessità specifiche fosse una parte imprescindibile della terapia. Da qui la volontà di trovare una soluzione concreta con la creazione di questo Centro”.

L’ambulatorio mette a disposizione delle donne con SM strumenti dedicati come: supporti “speciali” per le visite ginecologiche per chi presenta difficoltà nel movimento e nella deambulazione, psicologi preparati a cogliere velocemente lo stato emotivo in cui versano le donne che si rivolgono al Centro, oltre alla vicinanza con l’avviato Centro SM della Fondazione dove si svolgono numerose iniziative di sostegno extra-medico (infortunistico, tutela del lavoro, ottenimento invalidità e certificazioni, patenti, trasporti, etc.) per tutti i pazienti con SM. Un Centro, quindi, pensato per restituire alle donne che si confrontano quotidianamente con la malattia una “normalità” alla loro vita.

Sette le principali aree prese in considerazione nel Centro: riproduzione/fertilità, contraccezione, counseling genetico, parto, sessualità, prevenzione tumori ginecologici, prevenzione e cura delle infezioni. Ci sono poi ambiti specifici di sensibilizzazione per le pazienti trattate con immunosoppressori o immunomodulanti che necessitano, nel corso del tempo, di una particolare attenzione perché le pazienti esposte agli agenti patogeni sviluppano con più facilità malattie, come il tumore al collo dell’utero da HPV (Papilloma Virus). In questo caso, lo screening a cui normalmente una donna si sottopone dovrà essere particolareggiato e più frequente, rispetto a una donna non in terapia, così come la scelta del trattamento più appropriato dovrà essere attentamente valutata in pazienti con alto rischio oncologico o frequentemente affette da infezioni.

La SM è una malattia progressiva e potenzialmente invalidante che colpisce circa 63.000 persone in Italia[1] di cui i 3/4 sono donne in età fertile (tra i 20 e i 40 anni). Nel solo Centro di Cefalù, su circa 1.200 pazienti seguiti, 700 sono donne (studentesse, madri, lavoratrici, sportive), tutte seguite dal Reparto di Neurologia e che oggi possono usufruire di questo innovativo ambulatorio.

Il Centro effettua le visite in questa fase iniziale ogni mercoledi dalle 14 alle 17. Per prenotare una visita è possibile rivolgersi all’ufficio prenotazioni dell’ospedale (0921-920502) o alla segreteria del Centro SM (0921-920340 o 369) email Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.

22/2013

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